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Soins palliatifs

L'autre choix

Dominique Fonlupt

"La Vie"

Après la légalisation de l'euthanasie aux Pays-Bas, des voix s'élèvent en France pour proposer d'autres solutions. Le Ministre de la Santé ouvre le débat. Marie-Laure témoigne de son expérience

Son témoignage comme tant d'autres, pourrait alimenter la réflexion des sages, des élus, des médecins et des associations de malades que le ministre de la Santé compte réunir dans les prochains mois. Accompagner ou hâter la fin de la vie quand la dignité de la personne nous semble menacée, lorsqu'elle est perçue comme trop lourde à supporter ? Un sujet difficile, qui engage l'avenir de nos civilisations, également mortelles.

" Didier s'est réveillé un matin de décembre 1998 avec une boule à la gorge. Le diagnostic n'a pas tardé: cancer anaplasique de la thyroïde. Il veut savoir. À l'Institut Gustave-Roussy, à Villejuif (Valde-Marne), un médecin lui annonce qu'il lui reste trois mois à vivre. Il a 48 ans, il est au top de sa vie, trois très jeunes enfants, il vient de monter son entreprise. Tout s'effondre. Traitements lourds, séjours à l'hôpital, retours à la maison. Nous en avons parlé aux enfants et nous avons décidé de continuer de vivre au maximum. Il a voulu travailler le plus longtemps possible. Moi-même architecte, j'avais la chance de pouvoir m'arranger, le droit de travailler moins. Mon mari a passé à la maison une longue partie de sa maladie. Longtemps nous avons continué de recevoir chez nous les parents et les amis. Rapidement, les métastases se sont étendues au cerveau et aux poumons. On m'a parlé de la Maison médicale Jeanne-Garnier, à Paris. Une quinzaine de jours après notre demande, il avait une place. La décision d'entrer dans un centre de soins palliatifs est très difficile. Didier ne voulait pas mourir. Vivre jusqu'au moment ultime, pour le malade comme pour les proches qui l'accompagnent est un véritable travail, un apprentissage réciproque du don. La dépendance elle-même est une relation d' échange, vécue aussi intensément par le patient et ceux qui Plaident. Nous avons fini par accepter que cette relation soit ce quelle est, pauvre ou riche, selon les moments, Nous avons même réussi à nous disputer!

Ce que nous avons trouvé à Jeanne-Garnier? Une infinie délicatesse dans les soins, une sérénité et une efficacité absolue dans les moments de crise. Et cette capacité d'endormir le patient quand la douleur est trop forte, avec la certitude que ce geste n'est pas fait pour donner la mort. Même si elle peut venir pendant le sommeil, qui sait? Mais tout cela ne suffirait pas s'il n'y régnait pas un extraordinaire niveau de conscience: chaque acte, aussi minime soit-il, est imprégné d'une humanité profonde. Pourtant, cette période est monstrueuse. Le corps décline, maigrit. on se dit parfois qu'il vaudrait mieux la mort, vite, mais de là à penser à passer à l'acte... D'ailleurs, Didier n'a jamais rien demandé. On est plongé en permanence dans l'inconnu: tenir la main de celui qu'on aime, sentir cette main glisser doucement vers ailleurs. Et puis il se réveille et il me dit: " je vivrai bien encore un petit bout de temps avec toi. " Un autre jour, c'est un sourire magnifique, juste avant une crise d'asphyxie. C'est ce paradoxe qui m'a construite au cours de cette épreuve. On peut toucher le fond de la solitude et de la misère humaine et malgré tout, vivre des moments très forts, des conversations inouïes, quelque chose qui ressemble parfois à la joie et qui m'a littéralement révélée. Il est impossible de déterminer à l'avance quelle sera notre attitude dans ces moments-là. Chaque expérience est unique. On ne peut planifier sa mort. Qui peut dire ce que nous voudrons à cet instant précis? Le mystère reste entier, même pour moi qui crois l'avoir approché. Didier est mort à quatre heures, un matin de novembre 1999, où j'étais rentrée chez moi après avoir un peu hésité ...

Pour en savoir plus

Société française d'accompagnement et de soins palliatifs

106, avenue Emile-Zola

75015 Paris